肿瘤医院肿瘤宣传周活动呈现从“医师讲”到“患者说”的新趋势

作者:倪洪珍 王懿辉摄影: 视频: 来源:肿瘤医院发布时间:2013-05-07

8个癌症患者康复沙龙,18位患者诉说自己抗癌的心路历程。这是今年万博体育客户端app下载大学附属肿瘤医院肿瘤防治宣传周患者沙龙之病友互助交流会所交上的一份答卷。伴随着癌症的高发病率,癌症早已不是一种罕见病。恐癌、惧癌、羞于说癌的心理阴霾却始终笼罩在患者的心头。

今年,肿瘤医院沙龙首次“试水”,以“诉说、聆听、互动”为主题,鼓励患者与病友一同分享自己的抗癌心得,并由医疗专家以及心理咨询师点评互动这种新模式,普及正确抗癌理念,传递心理正能量。

如今,从癌症患者由台下走向台前的新趋势,我们欣喜地发现,癌症防治理念已经深入人心,一个以汇集媒体、医院、社会组织的防癌抗癌关爱网络也已逐渐形成,并趋向规范化、制度化、常态化。

沙龙会员从“听医师讲”到“自己说”

在今年肿瘤防治宣传周期间,医院8个康复沙龙改变了过去“医生授课,患者记笔记”的传统健康讲座模式。转而,他们以患者诉说、病友聆听、专家点评、医患互动的形式,突显患者的主体意识,倡导参与性和互动性。

沙龙活动中,既有原位癌切除术后的早期肺癌病人,也有被“判为只有3个月生存期”却依旧幸存的乳腺癌患者,还有胃癌复发转移3次依然乐观的张先生。在常人眼中,灿烂的微笑似乎很难在这些罹患癌症的患者脸上出现,而在8个沙龙的病友互助会上,这些患者脸庞所流露出来的微笑和不懈的抗癌历程,却感染到了在座的每位患者。

过往一谈及癌症,我们脑海中的第一联想词就是死亡。而在病友互助会中,我们发现了许多早期的癌症患者。在晨光沙龙,李阿姨感觉自己胸闷、胸痛的症状与广播中早期肺癌症状颇为相似,随即她来到我院做了低剂量螺旋CT,并行了根治术。可喜的是,她由于是早期肺癌,因此术后不需要进行任何的放化疗,如今她又背起了照相机,投身业余摄影的活动中。“先进的早期诊断利器也在一定程度上筛选出了一大批早期癌症患者,这些患者术后恢复良好,无需后续治疗,便能回归常人的生活。”晨光沙龙负责人周燕表示,“由于肺癌早期筛查理念的普及,沙龙会员中的早期癌症患者人数也较过往有了增加,他们的精神状态丝毫没有‘癌症的标签’,因此他们也愿意来到台前分享自己的诊疗心得。”

靶向药物的出现,中医扶正祛邪的抗癌良方等多种治疗手段的出现,使得某些肿瘤的治疗虽不能“一击毙命”,但能让许许多多患者实现“带瘤生存”,同样可以共享生命的精彩。在妍康沙龙活动现场,一位炎性乳腺癌患者深有感触地说:“经过HER2筛查,我是阳性,五六年前或许我真没救了,但现在可以用靶向治疗辅助化疗。”这位刚为人母的乳癌患者在多管齐下的治疗手段之后,病情得到了有效控制,也无声地撕碎了原本只有“3个月生存期”的判决书。

听着周围病患诉说的心路历程。专家们就其间的得与失为众多病友进行了点评,病患们则围着这些“抗癌勇士”讨要经验,试图跨过眼前“5年的鸿沟”,续写一个又一个生命的传奇。

心理志愿者陪伴在患者左右

孔子云:仁者寿,智者乐。一千多年前,孔子的这句话道出了生命的另一种意义。人能每天保持好的心境,可以说是一种最好的补药,也就必然能够拥有身心健康。自从去年肿瘤医院与上海市心理志愿者总队签署合作协议以来。来自上海市心理志愿者总队的专业心理咨询师,走进医院,来到病床边,舒缓患者的紧张心理和恐癌阴影,为他们创建一个坦然、积极、乐观的抗癌心理防线。

肿瘤宣传周期间,8个患者沙龙的病友互助会、全院大型义诊活动现场均能见到这些穿着绿色志愿者小背心的咨询师。她们时而认真倾听,时而点头表示认可,时而握着患者的双手,时而安抚一颗颗脆弱的心灵。看着眉头紧锁的患者渐渐舒展开来,肿瘤医院党委副书记顾文英说:“癌症可以说是一种身心疾病,患者不仅忍受着肉体治疗的痛苦,还经历着常人难以想象的心理煎熬,高负荷的心理压力从某种程度上说也不利于患者疾病的治疗与康复。让心理志愿者介入各项活动,是医院携手社会组织为患者所搭建的一个心理疏导平台,旨在给每个患者提供一个情绪疏导的空间和出口。”

在“吉康沙龙”、“蒲公英中医俱乐部”等沙龙活动中,多数患者都是来和大家分享自己在面对疾病时的心理自我调节方法。“生病并不可怕,可怕的是精神的垮塌。”淋巴瘤患者江女士表示;“我想活,大家看看我这个胃癌复发转移3次的人还这么精神,你们要有信心啊。”蒲公英中医俱乐部患者张先生鼓励着身边的病友。从他们的口中,良好的心态成为抗癌的一剂良方,满满的正能量鼓舞着身边每个病患。

期间,心理咨询师在赞扬病友乐观积极心理状态的同时,还要求癌症患者积极融入社会。他们对患者说:“适时地和家属或者亲友进行相互交流,有助于排遣自己的负面情绪。每天清晨学会对着梳妆镜里的自己笑一笑,大家千万别小看‘微笑’,她可是具有神奇的力量,她能让人的精神从清晨就开始振奋起来。”

可操作性的科普宣教才更具人气

报纸、电台、网络是科普宣教的一大阵地。网络的普及和推广,使得防癌抗癌的科普知识鱼龙混杂。有商业推销的影子,也有片面的观点,甚至还有一些不符合事实的报道。

“怎么做科普宣教”、“做什么内容的科普”、“怎样的科普才是最有效?”

答案就在肿瘤医院今年肿瘤宣传周在公共媒体刊发的40余篇稿子中。围绕今年宣传周“保护环境,远离癌症”的活动主题,肿瘤医院宣传部联合上海市抗癌协会在一个月前进行了精心的准备。

“与其写一些保护环境的口号式文章,还不如深化市民对‘癌体检’的认识,从而加强市民对于肿瘤早期发现的关注。”上海市抗癌协会常务副秘书长龙江副教授说。

在由肿瘤医院撰写的一篇刊登在《新民晚报》的科普文章——《保护环境,远离癌症》中,我们不难发现,行文对于大环境致癌并未重点论述,而是将如何经营、管理自己身体内的“小环境”作为文章的立足点。文章将一些有效的防癌方法一一罗列,既有适应人群,也有筛查项目,每个看了文章后的读者都能一目了然,可操作性强。

“我的家里有乳腺癌家族史,所以我很关注你们医院在报纸上的科普文章,看了之后我都会一一剪下来做剪报。特别是‘乳腺癌自查三步法’,我剪下来贴在浴室镜子前,洗澡前都会对照着看看。”一位前来参加“天天讲”活动的周女士表示。

的确,刊发一些患者可操作性强的文章对患者早期发现一些诸如淋巴瘤、乳腺癌、头颈部肿瘤、大肠癌的蛛丝马迹有着积极的意义。据统计,2012年全院在全国媒体刊发稿件389篇,65%为科普文章。

宣传周期间,肿瘤医院郭小毛院长、叶定伟副院长、倪泉兴教授等先后前往电台《活到100》、《东方网》、新民大讲堂讲授癌症的科普知识。他们从“生活方式癌、“吃出来的癌”告诉了市民远离癌症的秘诀,受到了市民的一致好评。

防癌抗癌有你有我还不够

癌症侵袭人类的脚步愈发逼近,癌症本身也从一个罕见病变成了一种多发病、慢性病。作为沪上唯一一家肿瘤专科医院,我们期盼全社会能够建立一张汇集医院、病患、病患家属、媒体、公益组织共同参与关心防癌抗癌事业的网络,凝心聚力,共同抗击人类共同的敌人。

曾经一位医师这么说过,一个晚期癌症患者需要数十万元去治疗疾病,但疗效也未必显著。一个经过几十元检查确诊的早期癌症患者,只需晚期患者十分之一不到的医疗费用便能获得治疗,甚至治愈的可能。其中的效益之比不用多说,明眼人一目了然。

生活中恐癌、惧癌的人还是不在少数,害怕走进肿瘤医院,不愿接受癌体检的市民还是大有人在。2010年,肿瘤医院成立了“上海市民肿瘤防治培训学校”,在这所没有围墙的校园里,医院联合媒体、患者康复沙龙等抗癌力量,形成了科普讲座、义诊咨询、病友互助会、免费妇科检查、刊发科普文章等多样式的健康宣教活动。在这些活动中,依托媒体的宣传效应,一批又一批未病先防的患者走进医院,聆听讲座,进行必要的“癌体检”,而成为了有幸的早期癌患者,无需后续治疗,生存质量,生存期大大提高。纵观此类工作,权威的公共媒体依然是发出主流、专科科普防治知识的主阵地。医院方有依托媒体的宣传阵地,早期防癌的理念才能深入人心,真正飞入寻常百姓家。

如果说防癌事业需要媒体和医院的共同疾呼,那么癌症患者的心理安慰、医疗咨询、康复指导等各项工作仅凭医院、患者和其家属的力量是远远不够的。去年,沪上专业从事心理援助的志愿者队伍与我院“牵手”之后,路过病区你总能发现她们坐在床榻边给患者做着心理安抚,做好情绪的管理,逐步消除负能量,以一种更加积极、乐观、开朗的心态面对疾病。如今,肿瘤医院8个患者康复沙龙也已经成为癌症患者的“心灵归宿”,这里没有歧视,更没有商业利益,有的只是专业的指导、病友的扶持、医院的关怀,在这里他们感受到家一般的温暖。

对于癌症患者,我们可以做的绝不是仅有这些。创造一个包容、理解、关爱的社会氛围,让他们活有所乐、生有所依,绝不要把癌症“慢病管理”的理念只停留在医疗层面,而应从各个方面为他们去创造“带瘤生存”的生活环境。

简而言之,开展防癌抗癌事业绝不只有医生和患者,有你,有我,还有她。抗击肿瘤,是大家共同的责任。

制图:实习编辑:责任编辑:

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