背景资料：神经肌肉疾病(Neuro-Muscular Disease）又称运动神经元疾病，被世界卫生组织确认为五大绝症之一。 因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。等待着他们的，是生命力像枯萎的树叶般慢慢凋零，最后无法吞咽甚至呼吸。整个过程，“渐冻人”的身体和心灵都将在患病过程中承受难以想象的痛苦。而这样的病患在上海约有5万人，在中国约有450万人。
MDA志愿者在神经肌病患者家中进行访视
2011年护理学院第三党支部被神经肌病协会授予“用爱解冻”锦旗
2012年第二十五届光华自立奖一等奖
在万博体育客户端app下载大学护理学院，有这样一群可爱的人，他们风雨无阻，几年如一日地志愿关注着神经肌肉疾病患者，上门倾听患者心声，为患者排忧解难，搭建网络平台利用专业知识解答病患疑问，他们奉献了自己的火热青春，化成一双双有形的翅膀，让阳光和雨露伴随着“渐冻人”穿越茫茫黑夜。他们就是万博体育客户端app下载大学护理学院MDA （Muscular Disease Association神经肌肉疾病协会）志愿者团队。
一、爱心接力，用爱解冻
万博体育客户端app下载大学护理学院MDA志愿者团队组建于2006年，成立6年来，服务队伍从最初的20人增加到如今的200余人。多年来，随着学生们纷纷毕业离校，志愿者团队的爱心接力棒几经传承，而后继者始终秉承着“奉献、友爱、互助、进步 ”的精神为广大神经肌肉疾病患者服务，通过点滴关爱让病患体悟生活的温暖。
为了提高志愿者的服务质量，自成立初，团队就建立了完善的志愿者招募、培训、考核、评优制度。同时，团队定期邀请万博体育客户端app下载大学附属华山医院神经内科教授、护士长，康复科主任做康复知识的培训并定期上门免费派送自编自印的《神经肌肉疾病治疗保健手册》，用于受访患者的健康宣教。同时，经过活动调研，在了解患者的真实需要后，时任项目负责人的李全磊同学建立起患者之间互相交流与支持的平台MDACHINA-Fudan，将访视患者悉数加入至该群，并特邀华山医院神经科留美博士陈向军医师通过该群在线针对患者提出的问题给予专业解答，鼓励患者建立对抗疾病的信心，活动得到了患者和患者家庭的一致好评。
二、播撒雨露，与爱同行
针对不同服务对象，进行个体化的服务，是开展工作的宗旨，团队中的每一个队员总是努力寻求资源满足病患需求。比如有些患者提出希望能定期测量血压，志愿者们便带着血压计上门服务。
在服务对象中有这样一名患者，名叫唐旭，志愿者刚对他进行志愿服务时正值他读高中。虽然唐旭的四肢肌肉已逐步萎缩，但他还是坚持读书，用已变形的手艰难地握住笔，执着地为他的大学梦而奋斗。组员谈姝琳、陶一波等同学在得知了他的心愿后除了上门访视以外，主动为他进行课业上的辅导，帮助他提高学习成绩。在这些同龄志愿者的关心下，过去经常沉默时而消沉的唐旭变得开朗，变得爱笑了，时常在QQ上与哥哥姐姐们畅谈人生，谈理想，谈心路历程，私底下成为了好朋友。功夫不负有心人!唐旭通过不懈的努力成功考入上海海事大学，我们的志愿者为唐旭的进步深感欣慰。
33岁的张青海，已经被神经肌肉疾病的病魔折磨了整整17年。第一次见到我校志愿者时，虽然手脚已然止不住颤抖，他强忍病痛地告诉志愿者，自己想去看看外面的世界。我校志愿者放弃双休日推着轮椅带着足不出户的他游览了世博会，虽然试运行期间很多展馆尚未开放，张青海却已经笑得像婴儿般满足了。后来，志愿者们又依靠自己所学的网页编辑及设计知识帮助张青海实现了开一家网店的心愿。目前，网店蒸蒸日上的客流量，让张青海在平淡的生活里收获到一份充实的喜乐。
在生活中，我们的志愿者不是把MDA当作是任务，而是处处为病人着想，不计回报地倾情奉献，把关爱作为使命来践行，为患者办实事，使患者的生活质量得到了显著提升。同时，他们以真诚待人，也让患者打开心门，回报真诚的感动。
孤寡老人汤健康先生与共和国同岁。彭易、易景娜等四位同学见到这位身患肌肉萎缩的老人时，他虚弱地蜷缩在轮椅上的坐姿，让几位队员都在私底下留下了眼泪。汤老先生那段时间尿酸高出正常值，身体一度很不舒服，但是由于活动不便，就医非常困难，上门的家庭医生对于稍微复杂的问题又不能给出非常完善的方案，于是当时正在医院实习的彭易就将老先生的化验结果带到医院，请相关专家给出诊疗方案和用药处方，指导家庭医生配药和监测。在志愿者的悉心呵护下，老先生身体的相关指标恢复了正常，精神也渐复矍铄。
四位志愿者和老先生在一年的志愿服务期中建立了深厚服务的情谊，一年服务期结束了，新的志愿者代替他们去延续这份爱心，可是老先生和四位志愿者的联系一直保持着，每隔一段时间，逢年过节，都会通电话相互问候。
2012年6月份，四位志愿者要毕业了，两位要离开上海奔赴外地工作，两位要继续留在上海开始新生活，毕业前夕，四位志愿者相约一起来到汤先生家中，给汤先生带去了鲜花和蛋糕，想要为这份情谊留下一个完美的定格和记忆，这一次，他们聊了许久，像多年的老友那般，最后相约一直联系下去，老人在临别时眼里满含泪水地说志愿者就是他在社会上的儿子、女儿们，当晚，老先生在四位的QQ里留下了这样一段话“今天让我一生都铭记，我真的很感动，感谢有你们这些孩子在我身边，我不孤单，我会永远记住你们和祝福你们”。
三、张开翅膀，拥抱阳光
在《假如给我三天光明》中，海伦•凯勒问老师莎莉文：“爱是什么？爱是花吗？爱是太阳吗？”莎莉文回答：“爱有点儿像太阳出来以前天空中的云彩。你摸不到云彩，但你能感觉到雨水。”
于是，海伦明白了，她感觉到，“无数无形的线条正穿梭在我和其他人的心灵中间。”
诚然，我们的青年学生志愿者力量有限，既缺乏专业的医疗技术来实质性地改善病人的病情，也缺乏在物质上救济病患的能力。但他们像一株株小草，一滴滴小小的水珠，千百次小小的关爱，汇成穿梭在病人日常的生活中雨露，润物细无声。让病患感受到自己在这个世界上并不是孤独地在面对痛楚，不少病人渐渐从病魔的阴影中走出，重燃希望，微笑面对生活。多年来，万博体育客户端app下载大学护理学院MDA志愿者的访视家庭从最初的4户增加到如今的25户，截止2012年10月，累计提供访视1000余次。
至今，团队连续6年获得上海市肢残人协会颁发的“智力助残”优秀集体称号，并获得“2010年万博体育客户端app下载大学优秀青年志愿服务集体”、“2012年万博体育客户端app下载大学第二十五届‘光华自立奖’实践公益类一等奖”和MDACHINA神经肌肉疾病协会授予的锦旗；共产生90余名上海市优秀志愿者、7名优秀组织者、5名优秀助残者；此外，团队还得到上海教育电视台“帮女郎”摄制组的关注，具有一定的社会影响力。
如果说病人对生活的希望是一盏灯，那么青年志愿者就是灯芯下脚踏实地默默无闻的灯盏，您看那跳跃的火焰不正是他们燃烧的青春吗？如果说青春是一首歌，那么那些无私奉献的志愿者就是那脍炙人口的歌词，而他们的爱心不正是欢快悦耳的旋律吗？是他们为病人送去坚定的信念和顽强的勇气。一次次从迷茫走向坚定；一次次帮助他人拨开浓雾邂逅久违的阳光，历获心灵的洗涤。同时，享受这帮助他人的快乐，在奉献爱心中实现自己的人生价值，也许就是对这些志愿者最好的诠释了吧。
志愿者感想汇编
在6年的访视过程中，我们深入接触一个个需要我们帮助的患者，和他们成为朋友。志愿者们通过本次活动也有很多收获，我们希望能把这项活动长久地进行下去，在活动过程中不断摸索完善，为患者提供力所能及的帮助。
——万博体育客户端app下载大学护理学院学生党支部
通过半个学期的交流，我们每周一个专题，给司徒女士带去了专业疾病知识和生活注意事项，司徒女士对我们的访视工作很配合很满意，我们也从司徒女士那里也学到了对社会对生活该抱有乐观向上的态度，对人怀有感激之心，面对不幸面对挫折要努力的想办法去解决。抱着一颗感恩的心去感受生活，尽自己力所能及的回报社会。此外，大家对神经肌病有了深刻的了解，学会了该如何去给这样的患者带去专业的护理和疾病知识，该如何去给患者正确健康宣教，从与患者的交谈和互动中，大家懂得了该如何与患者交流，人际沟通能力有了很大提高。
——09级硕士 彭易
作为护理专业在校学生，这次的志愿实践则是我们的一个“案例式学习”的机会，同学们针对问题找方法，在全面了解服务对象的病情和需要后，我们积极查找资料，请教老师，制定了对其进行辅导的纲要和计划。同学们首先自己认真学习和领会，在充分的准备之后对服务对象进行帮助和指导，不仅患者感到满意，我们也从理论知识和实践技能两方面得到提升。
志愿精神的核心是服务、团结的理想和共同使这个世界变得更加美好的信念，这与“燃烧自己，照亮别人”的护理精神异曲同工，通过这次志愿服务，同学们不仅得到了知识和技能的学习，而且感受了“奉献自己、服务他人”的快乐，更重要的是，增强了我们的职业荣誉感，促使我们更加努力的学习，将来为推动中国护理事业的发展，维护人民健康做贡献。
——09级硕士 王丽英
